מפתיעה את הציפיות: הדרך של עדי יהודה מתסמונת קבוקי לבמה העולמית

<p>עדי יהודה מתגברת על כל הסיכויים במסעה מתסמונת קבוקי לבמה העולמית, ומעוררת שינוי באמצעות מוזיקה.</p>

מאת פסח בנסון • 13 באוגוסט 2025

ירושלים, 13 באוגוסט 2025 (TPS-IL) — כשאדי יהודה מדברת על מוזיקה, כל ישותה מתעוררת לחיים — קולה מתרכך, עיניה נוצצות, וחיוך נפרש על פניה כאילו היא שומעת את ההד של שיר שרק היא מבינה.

"המוזיקה ממלאה חלק עצום מחיי מאז שהייתי ילדה", נזכרת יהודה. מימי בית הספר הראשונים שלה, היא שרה בכל טקס, שופכת את נפשה לתוך כל תו. עד גיל 14, היא כבר הייתה שקועה באימוני שירה, נחושה לעצב את כישרונה למשהו יוצא דופן. חלומה היה פשוט, אך נראה רחוק מהישג יד: להיות חלק מקבוצה מוזיקלית שתגע בליבות ותעורר שינוי.

יהודה נולדה עם תסמונת קבוקי, מצב גנטי נדיר שיכול להשפיע על חלקים רבים בגוף ולעיתים קרובות גורם למאפיינים פנים ייחודיים, טונוס שרירים נמוך, ועיכובים בדיבור ובמיומנויות מוטוריות. אנשים עם המצב עשויים גם להתמודד עם אתגרים לבביים, שמיעתיים או מערכת חיסונית. אמנם אין תרופה, אך תמיכה וטיפול מוקדמים יכולים לעזור לאנשים לפתח את יכולותיהם ולהוביל חיים מלאים ופעילים.

בשל מצבה, יהודה לא גויסה לצה"ל, כפי שרוב הצעירים הישראלים. "לקחתי את זה כמובן מאליו, לצערי", היא אומרת, "שאיני יכולה להשתתף כמו רוב בני גילי".

זה השתנה בשנת 2021, כששמעה על "Special in Uniform" (SIU), תוכנית המשלבת צעירים עם מוגבלויות בתפקידים משמעותיים בצה"ל. היוזמה מציעה למשתתפים הזדמנות לשרת את מדינתם תוך בניית ביטחון עצמי, עצמאות ומיומנויות חיים.

התוכנית, שנוסדה על האמונה שכל אחד יכול לתרום, שינתה מאות חיים. בין הרעיונות הנועזים ביותר שלה היה יצירת להקה צבאית רשמית המורכבת כולה מצעירים עם צרכים מיוחדים. עבור יהודה, הקונספט הרגיש כמעט טוב מכדי להיות אמיתי.

"כששמעתי על זה לראשונה, זה היה כמעט לא ייאמן", היא אומרת. זה השתנה לאחר האודישן שלה עם עידו דקל, מייסד ומנהל הלהקות של "Special in Uniform" (SIU). "כשהוא שיתף איתי את החזון שלו, הבנתי שהחלום שלי יכול סוף סוף להתגשם".

בתוך חודשים, יהודה הצטרפה ללהקה בת שישה חברים והחלה בחזרות. היא מעולם לא דמיינה שמסעה יוביל אותה לאחד הבמות הקדושות ביותר בישראל — הר הרצל — שם תופיע בטקס יום העצמאות הלאומי בשנת 2022. ההופעה המשודרת בשידור חי הייתה יותר ממופע מוזיקלי; היא הייתה הצהרה ששילוב שייך ללב הסיפור של ישראל.

באותה שנה, הלהקה משכה את תשומת ליבה של הקרן הלאומית לישראל-ארה"ב (JNF-USA), שותפה מרכזית של "Special in Uniform". יהודה וחבריה ללהקה הוזמנו להופיע בכנס העולמי שלהם וזכו לתשואות סוערות.

"בקרן הלאומית לישראל-ארה"ב, החזון שלנו הוא ליצור עתיד מכיל ומעצים יותר עבור כל תושבי ישראל", אומרת נשיאת JNF-USA, דב זלודה. "המסע של אדי עם 'Special in Uniform' משקף את החזון הזה בצורה מושלמת — מוכיח שכאשר אנו מאמינים בפוטנציאל של מישהו, אין גבול למה שהוא יכול להשיג".

"ההופעה עבור הקרן הלאומית לישראל-ארה"ב הייתה חלום", אומרת יהודה. "התמיכה שלהם גרמה לנו להרגיש נראים, מוערכים וחגוגים".

במהלך השנים הבאות, JNF-USA שלחה את להקת SIU לבמות ברחבי ארצות הברית, ממפגשים קהילתיים ועד כנסים גדולים. כל הופעה חיזקה את הביטחון העצמי של יהודה וחיזקה את אמונתה שאף מכשול אינו בלתי עביר.

לאחר כמעט ארבע שנים של הופעות פורצות דרך, יהודה ומוזיקאים אחרים פינו את מקומם לכישרונות חדשים. היא החלה ללמוד לתואר בחינוך מיוחד — אך המוזיקה עוד לא סיימה איתה.

הקיץ, דקל התקשר שוב, הפעם הזמין אותה חזרה ל-SIU כחלק מהצוות המקצועי התומך בשלוש הלהקות הפעילות של התוכנית. "קיבלתי מיד", היא אומרת. "זו הייתה מחמאה ענקית עבורי". כעת היא עובדת מאחורי הקלעים, מנהלת לוגיסטיקה, מתאמת עם צוותי סאונד, ומבטיחה שלכל מוזיקאי יש את הכלים להצליח.

עם למעלה מ-400 הופעות מאחוריה, יהודה מכוונת את ניסיונה להדרכת הדור הבא. "אני מרגישה בטוחה ומוכשרת מאוד כמדריכת להקה", היא אומרת.

עבור סא"ל (מיל') טירן עטיה, מנהל "Special in Uniform", מסעה של יהודה מגלם את מטרת התוכנית. "כשיצרנו את 'Special in Uniform', יצאנו להוכיח שיכולת חשובה יותר ממוגבלות", אומר עטיה. "קולה של אדי נתן השראה לחיילים, אזרחים ומנהיגים ברחבי העולם. סיפורה הוא הוכחה שכאשר נותנים למישהו את הבמה, הוא יכול להזיז אומות".